Si è conclusa l’assemblea nazionale ad Enna che ha riunito tutti i referenti di Aisla, circa 150 delegati da tutta Italia nella sala conferenze dell’Hotel Federico II Palace di Enna. A fare gli onori di casa Michele La Pusata con gli insostituibili volontari dell’Aisla Enna i quali hanno svolto un lavoro accurato sia nell’accoglienza che nell’organizzazione. I partecipanti, tra cui medici, provenienti da altre regioni hanno sentito il “calore umano della Sicilia”, carico di tanto affetto e, forse, unico al mondo. Michele La Pusata (malato di Sla e referente Aisla Enna) aveva precisato ad inizio convegno che i partecipanti avrebbero acquisito una motivazione in più per andare avanti, e così è stato. Si è parlato di assistenza essenziale ma anche di esperienza dei malati di Sla dove oltre all’assistenza un altro elemento da non sottovalutare è la parola “solitudine”. Sul territorio nazionale vi sono 42 sedi e 18 sezioni Aisla. Il presidente nazionale di Aisla Onlus, Massimo Mauro, ha ribadito “la necessità di Aisla di aprirsi al mondo per poter essere di più, contare di più, generare più consapevolezza sulla Sla, sui problemi e sui bisogni ad essa connessi”. Un elemento su cui si basa la malattia della Sla è quello di dare sostegno con una terapia efficace e poi, non da meno, soddisfare le esigenze della famiglia in termini di assistenza al malato che vuol dire sapere agire nel momento in cui ha bisogno il malato senza lasciare niente al caso. L’Aisla e le famiglie sono una realtà indispensabile per i malati di Sla ma il convegno ha rimarcato come bisogna puntare sempre attenzione sulla qualità dell’assistenza riducendo i tempi dell’iter anche della burocrazia degli enti pubblici. Sottolineato da Michele La Pusata in maniera forte “ il compito delle istituzioni che devono garantire il diritto all’assistenza H24 per godere anche dell’affetto del proprio caro”. Diversi i momenti di grande emozione ma anche di divertimento per una grande famiglia come Aisla.
