Il provvedimento “Dopo di noi” prevede misure di assistenza, cura e protezione per le persone con disabilità grave, orfane o senza sostegno familiare. Tra gli obiettivi: farle rimanere a casa, nel proprio ambiente, e favorire percorsi di deistituzionalizzazione. L’angoscia dei genitori per il “dopo di loro”, quando i propri figli dovranno affrontare la vita da soli, con la loro disabilità, senza nessuno che se ne prenda cura, per la prima volta,trova una risposta con una legge dello Stato. Il risultato ottenuto è il frutto di un lavoro di sinergia tra numerose associazioni del settore e fortemente voluto dalla FAND, in modo particolare, dalla FAND Provinciale di Enna, grazie all’impegno decennale del Presidente Regalbuto. L’auspicio adesso è che la legge venga ulteriormente modificata e migliorata per dare molti più garanzie e servizi ai figli e serenità ai genitori.
90 milioni di euro previsti per il 2016
Con 312 voti a favore il testo unificato “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”è stato approvato martedì 14 giugno pomeriggio in seconda lettura dalla Camera dei deputati, dopo le modifiche del Senato che avevano cercato di recepire i suggerimenti delle associazioni dei familiari. «Con questa legge lo Stato si assume un impegno per dare risposte alle persone più fragili e restituire un po’ di serenità a tanti genitori» ribatte il Presidente Regalbuto «ora finalmente ci sono fatti concreti perché, per la prima volta, c’è un fondo sociale specifico, pubblico, per il “dopo di noi”, con 90 milioni già previsti dalla legge di stabilità per il 2016».
Cosa prevede il provvedimento
Il provvedimento, composto da 10 articoli, disciplina le misure di assistenza, cura e protezione per le persone con disabilità grave prive di sostegno familiare, in quanto sono venuti a mancare entrambi i genitori o poiché gli stessi non sono in grado di fornire un adeguato sostegno. Il testo modificato dal Senato estende le tutele anche alle persone con disabilità che, pur avendo i genitori ancora in vita, non possono beneficiare del loro sostegno. È quindi prevista la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l’esistenza in vita dei genitori, ovvero “durante noi” e, inoltre, si specifica che «le misure sono definite con il coinvolgimento dei soggetti interessati e nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, ove possibile dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi».
In attesa dei Lep
L’articolo 2 fa riferimento al decreto che dovrà essere approvato sui Livelli essenziali delle prestazioni assistenziali (Lep) nel campo sociale, diritti che dovranno essere garantiti su tutto il territorio nazionale. In particolare, nelle more del completamento del procedimento di definizione dei Lep, il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con quello dell’economia e previa intesa in sede di Conferenza unificata Stato-Regioni, definisce gli obiettivi di servizio per le prestazioni da erogare, con decreto da emanare entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della legge.
Rimanere a casa
La legge istituisce (all’art. 3) il «Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare» presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali, con una dotazione di 90 milioni di euro per il 2016, di 38,3 milioni per il 2017 e di 56,1 milioni annui a decorrere dal 2018. Il Fondo è destinato, in particolare, ad «attivare e potenziare programmi volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione, di supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare e che tengano conto anche delle migliori opportunità offerte dalle nuove tecnologie, al fine di impedire l’isolamento delle persone con disabilità grave».
Limiti a soluzioni abitative extrafamiliari
In seguito alle critiche delle associazioni delle persone con disabilità e dei loro familiari che temono, dopo di loro, il ricovero in istituto dei loro cari, al Senato erano stati introdotti dei limiti alla possibilità di ricorrere a soluzioni abitative extrafamiliari, seppur temporanee e in caso di emergenza. Ora il nuovo testo dell’articolo 4 prevede che sarà possibile realizzare solo «ove necessario e, comunque, in via residuale, nel superiore interesse delle persone con disabilità grave, interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza, nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, ove possibile, dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi».
Polizze assicurative, trust e altri negozi giuridici
Per i premi assicurativi sul «rischio di morte finalizzato alla tutela delle persone con disabilità grave accertata» l’importo che sarà possibile detrarre dalle tasse passa da 530 a 750 euro. Uno dei punti più contestati della legge approvata in prima lettura dalla Camera, è stato il trust (istituto giuridico che garantisce una protezione legale tramite un rapporto fiduciario tra chi dispone di un bene e lo affida a un soggetto che deve amministrarlo in suo nome) in favore di persone con disabilità grave. Il principale timore dei genitori che non hanno un patrimonio da lasciare ai loro figli è che possano essere ricoverati in istituti o residenze protette, quando loro non ci saranno più. Il Senato ha accolto alcune richieste delle associazioni, ampliando esenzioni ed agevolazioni tributarie previste per i trust ad altri negozi giuridici già esistenti, quindi con una maggiore possibilità per le famiglie di scegliere. Il nuovo articolo 6 prevede che i trasferimenti di beni (materiali o immateriali) per causa di morte, mediante donazione, trust o a titolo gratuito, saranno esonerati dal pagamento dell’imposta di successione e donazione a condizione che «perseguano come finalità esclusiva l’inclusione sociale, la cura e l’assistenza delle persone con disabilità grave, in favore delle quali sono istituiti».
«Non dobbiamo mai dimenticare» conclude il Presidente della FAND Giuseppe Regalbuto «che la battaglia di civiltà da noi condotta non si esaurisce nelle norme, per quanto ben scritte: un Paese è più ricco se percepisce le diversità come un fattore di ricchezza; è più povero se comprime la libertà di alcuni, facendoli sentire emarginati, limitando le loro possibilità e i loro talenti».
